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“Special Olympics è un programma internazionale di allenamenti e competizioni atletiche per persone con disabilità intellettiva. Le attività sportive, praticate insieme a chi possiede pari abilità, consentono a queste persone di migliorare la qualità della vita, mettendole in condizione di raggiungere il massimo dell'autonomia possibile. Lo sport, offrendo continue opportunità di dimostrare coraggio e capacità, diventa un efficace strumento di riconoscimento sociale e di gratificazione” |
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L'abilità, Strategie familiari nelle disabilità della prima infanzia, lavora a Milano dal 1998 con l'obiettivo di costruire opportunità di benessere per il bambino con disabilità, offrire un sostegno competente ai suoi genitori e promuovere una cultura più attenta ai diritti del bambino con disabilità. È un'associazione Onlus che collabora in rete con i servizi socioassistenziali e il privato sociale, interviene con specifiche pubblicazioni, propone in uno spazio adeguato attività per i bambini con disabilità (0-10 anni) e i genitori, inviati dagli enti o dalle strutture sociosanitarie ed educative. |
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AUS Niguarda Onlus affianca l’attività dell’Unità Spinale di Niguarda attraverso iniziative e servizi che integrino il percorso riabilitativo dei pazienti, persone, la maggior parte giovani tra i 10 e i 40 anni, che hanno riportato una grave disabilità in seguito ad una lesione al midollo spinale.
L’Associazione fornisce informazioni e supporto ai pazienti, ai loro familiari e alle altre persone con lesione midollare su tutto ciò che può facilitare il recupero dell’autonomia della persona e il suo reinserimento sociale. Mette a disposizione counselor e assistenti sociali, fornisce consulenza gratuita e promuove lo sviluppo di attività integrative del percorso riabilitativo, quali la sport terapia, laboratori di arte e musicoterapia, Pet therapy. |
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L’Associazione Italiana Assistenza Spastici (AIAS) di Milano è una associazione creata nel lontano 1956 da un gruppo di genitori che avevano avuto figli affetti da Paralisi Cerebrale Infantile. Da allora ha sempre lavorato ininterrottamente per il miglioramento della vita dei bambini affetti da PCI e da Sindromi Genetiche con Ritardo Mentale. L’AIAS interviene erogando moltissimi servizi sanitari ( fisioterapia, logoterapia, psicomotricità, terapia cognitiva con il Metodo Feuerstein, ecc) alcuni dei quali sono coperti dalla convenzione con la Regione Lombardia, mentre altri vengono dati attraverso gli aiuti e le donazioni che arrivano alla associazione. Oltre all’area sanitaria, l’AIAS promuove ed eroga servizi nell’area sociale per migliorare il più possibile la qualità della vita della persona con disabilità, aiutandone l’autonomia e l’inclusione nei vari ambiti del vivere sociale. |
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Smile Train Italia è un'organizzazione umanitaria che nasce per restituire il sorriso e la speranza di una vita migliore a tutti quei bambini affetti da labiopalatoschisi. |
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Milanoperibambini.it, pensato per i genitori che lavorano e fanno acrobazie per conciliare tutto, nasce dall’esperienza di alcune mamme sul territorio e ha lo scopo di raccogliere in maniera esaustiva tutto ciò che succede nel pianeta dell’infanzia a Milano.
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L'APLETI, sorta nel 1980, è una Onlus accreditata presso le Cliniche Pediatriche dell'A.O. Policlinico di Bari impegnata nell'assistenza dei pazienti oncologici in età pediatrica e delle loro famiglie. L'Associazione offre servizi di segreteria (accoglienza e informazione, sostegno economico alle famiglie disagiate, disbrigo pratiche per agevolazioni fiscali e lavorative a favore dei genitori in collaborazione con le ACLI di Bari); assistenza psicologica al paziente e alla sua famiglia durante tutto il percorso della malattia; attività ludico ricreativa dei volontari in reparto e in ambulatorio; corsi di aggiornamento e di informazione socio sanitari e di formazione dei volontari; organizzazione eventi di sensibilizzazione; integrazione della dotazione ospedaliera; pubblicazione semestrale del giornale "Noi e loro". |
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L'A.L.I.S.B., Associazione Lombardia Idrocefalo e Spina Bifida, è stata costituita a Milano nel 1983 per iniziativa di un gruppo di genitori di bambini affetti da Spina Bifida e Idricefalo. Scopo prioritario dell'Associazione è quello di "stimolare le attività in sede medica e scientifica per la prevenzione, la cura e la riabilitazione della Spina Bifida e dell'Idrocefalo, ed inoltre di curare l'inserimento sociale e lavorativo dei pazienti". |
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CasAmica è un'associazione di volontariato nata nel 1986 per offrire ospitalità ai malati e ai loro familiari che provengono da tutta Italia per curarsi negli Istituti sanitari di eccellenza di Milano. Una grande famiglia, dove condividendo quotidianamente gli spazi si trovano il coraggio e la forza. In caso di necessità CasAmica offre progetti di sostegno economico per gli ospiti e per le loro famiglie. |
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Salve,
siamo Vittorio e Laura, i genitori di Claudia e Federico ai quali è dedicato il sito.
Claudia è una bambina che all'età di 15 mesi ci ha lasciato perché la sua ipertensione polmonare primitiva (o idiopatica) non le ha permesso di sconfiggere un virus del morbillo. Era il 18 febbraio 2002.
Federico è il fratello di Claudia, che all'età di 4 anni ci ha lasciato perchè la sua ipertensione polmonare primitiva (o idiopatica) , poi hanno aggiunto anche familiare, non gli ha permesso di superare una polmonite. Ed era il 2 settembre 2007.
L'Ipertensione Polmonare è una malattia rara.
L'Ipertensione Polmonare non da sintomi specifici, pertanto la malattia è subdola, carogna, di rado viene diagnosticata con tempestività (in media, per i grandi passano 2 anni, mentre per i piccoli non si hanno notizie al riguardo).
Teoricamente l'unico rimedio contro l'Ipertensione Polmonare è il trapianto di polmoni o cuore-polmoni (ti lasciamo immaginare la difficoltà sia per il reperimento degli organi che per l'operazione). Grazie alla sperimentazione, negli ultimi anni sono stati individuati dei farmaci che arginano i sintomi dell'Ipertensione Polmonare.
Noi abbiamo deciso di combattere, o meglio di aiutare i nostri dottori, a combattere questo male carogna e grazie alla nostra associazione (Associazione Malati di Ipertensione Polmonare – AMIP Onlus – www.assoamip.net) stiamo tentando di far conoscere la patologia e portare a termine dei progetti specifici.
Proprio in quest’ottica siamo riusciti sinora a finanziare un progetto di ricerca clinica presso l’ospedale pediatrico Bambino Gesù di Roma ed ora stiamo lavorando per dotare il Centro per la Cura e la Diagnosi dell’IP presso il Policlinico Umberto I di Roma di un ecografo di ultima generazione.
Siamo sicuri che, in un futuro non molto lontano, l'Ipertensione Polmonare si curerà con una semplice "pasticcuzza", ma per arrivare a ciò ci serve anche la tua voce, le tue idee, la tua solidarietà.
Grazie.
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